這支特殊的旱地冰球隊，用8個月時間，讓一群交流障礙的孤獨癥(自閉癥)患者，實現(xiàn)了“團隊配合”與“對打”。

“你相信嗎?它現(xiàn)在是43個大齡孤獨癥患者與外界溝通的重要渠道。你根本想象不到，這支小小的冰球隊，對43個家庭來說究竟意味著什么。”

隊員們在進行奔跑訓練。

A

8個月前，這群最小16歲、最大30歲、四肢健全的孩子們，根本沒有一個人知道什么是“跑”。

找一扇窗

周末的黑龍江哈爾濱國際會展體育中心體育館里，這43個身穿寬松藍色運動服的隊員，永遠是同場訓練的所有隊伍中最熱鬧的那一群。他們動不動圍作一團，有人大聲唱歌，有人使勁拍手，有人張開雙臂……所有人用他們各自表達“熱情”的動作，將教練羅犇一次次“淹沒”在此起彼伏的笑聲中……

羅犇無數(shù)次伸出雙手，挨個把紅通通的小臉搓個了遍。他舉手喊了聲“集合”，剛才還圍成一團的隊員們，很快在他面前排成一列縱隊。

對這43名哈爾濱星之夢旱地冰球俱樂部里的孤獨癥隊員來說，這個最基本的口令，羅犇當初足足花了三堂課。“一開始是一個一個抓，抓回來‘放’在原地，拍拍他們的肩膀說‘不要動’……”一堂課3個小時，羅犇幾乎一直在整隊。

這項新興運動引進中國不到10年。它訓練靈活，只需一雙運動鞋、一支球桿、一只球，可以在任何場地練習。這種運動十分考驗體能與團隊合作精神，在國內十分流行。對普通人來說，10分鐘掌握規(guī)則即可上手。

但這群“從不與人交流”的隊員，別說搶球、團隊配合和對打，就連帶球移動起來都“幾乎完全不可能”。就連普通小孩最容易掌握的“正搖跳繩”，羅犇總共花了12堂課去反復訓練。

在他無數(shù)次嘗試、無數(shù)次突破一個個“身體協(xié)調高難課題”后，羅犇意外地看到了他們的變化。他意識到，他或許已經在這些禁閉的內心里找到一扇窗。

他的隊員們，現(xiàn)在可以穿越障礙、擊打冰球、將球傳給同伴射門——今年9月在哈爾濱舉行的一次旱地冰球對抗賽上，這支全國唯一的孤獨癥旱地冰球隊，震驚了當時在場的所有觀眾。

孩子們在球場上的表現(xiàn)，看起來基本與普通人無異。羅犇只要一聲哨令，隊員們全部朝他奔跑過來。他們跑到終點的第一件事，就是跟羅犇擊掌。這種奔跑訓練，每堂課要重復30多次。這個胖乎乎的教練，無數(shù)次舉起他寬厚的手，回應孩子們的擊掌。

這是這個42歲的男人最有成就感的時刻。8個月前，這43個最小16歲、最大30歲、四肢健全的孩子們，根本沒有一個人知道什么是“跑”。

正午的陽光透過場館頂層的玻璃，暖暖地灑在孩子們的肩上。那些“放飛自我”的笑聲和喊聲，填滿了偌大的體育場。

中國孤獨癥患病率為1%。大多數(shù)大齡孤獨癥群體最終無處可去。這種疾病不可治愈，終生需要陪伴。

孩子們在球場上的表現(xiàn)，看起來基本與普通人無異。

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“禁錮”的青春

侯琳的兒子有一次獨自在家，暖氣突然跑水。她回家時，看到兒子只穿個褲衩站在水里。“他14歲了，可是他不知道求助。”

她的兒子兩歲時被診斷為孤獨癥。那是她第一次聽說這個詞。星之夢俱樂部所有接受新晚報采訪的家長，幾乎有著極為相似的經歷。祁雪蓮在兒子確診為孤獨癥后，和丈夫跑遍國內知名訓練機構。比顛沛流離的生活更令她痛苦的，是一次次被判“死刑”后的恐懼、絕望和崩潰。“一開始總幻想：只要堅持讓孩子接受訓練，孩子長大了就沒事了?？墒撬嗅t(yī)生都說這是‘絕癥’……”孫大梅在兒子被確診后辭了職。這個曾在職場闖出一番成績的女人，抱起兒子，過上了四處奔走、與丈夫長期分離的生活。

這是一種損害最廣泛的發(fā)育障礙疾病，體現(xiàn)為語言溝通障礙、社會適應障礙和刻板行為。中國的患病率為1%，呈逐年上升趨勢。

醫(yī)學界尚無法確定病因。黑龍江省中醫(yī)藥科學院臨床心理科主任賀蘇經多年臨床調研發(fā)現(xiàn)，最大的痛苦者不僅是患者本身，還有每一個患者背后承受了巨大的經濟和精神雙重壓力的家庭。這種不可治愈的疾病，需要終身陪伴。醫(yī)學目前能做到的，是通過兒時科學的干預訓練，培養(yǎng)一部分自理能力和簡單的工作能力，降低致殘率。

這些母親無數(shù)次在內心“演習”自殺。李巖在兒子4歲被確診孤獨癥時，想過死;抱著兒子蜷縮在北京一家醫(yī)院附近暗黑的小旅館時，想過死;被情緒失控的兒子打兩拳時，想過死;帶著兒子四處靠賣保險打零工時，想過死……好不容易熬過“送哪都沒人要”的幼兒園階段，上小學兒子在教室哭鬧，她只能整日站在操場上“陪讀”，有一次被突襲的暴雨淋得渾身顫抖時，想過死……

大齡孤獨癥群體更多表現(xiàn)為青春期的情緒異常。殘酷現(xiàn)實是，經過訓練機構和義務教育，到了大齡，他們無處可去。哈爾濱與全國情況普遍相似，相關托養(yǎng)機構目前空白。

他們最終回到家里。父母對他們寸步不離。很多孤獨癥患者在這種脫離社會的環(huán)境中能力退化。而他們的父母，正在老去。

李巖3年前被診斷出乳腺癌。躺在病床上，這個50歲的母親終于抑制不住委屈，以淚洗面。她無數(shù)次假設，要是自己死了，23歲的兒子要怎么活呢?這個被生活無數(shù)次打擊的女人意識到，現(xiàn)實逼迫她必須擦干眼淚。因為“只有我活著，我的孩子才能活著”。這支小小的旱地冰球隊，成為這些特殊家庭充滿力量的支撐。對這些父母來說，它更像是一種精神寄托，帶給他們短暫“解脫”。

孩子們合影。

C當病人遇上病人

最開始，場上有多少個孩子，就有多少個家長。后來，家長們就偷偷躲在遠處，注視著孩子的一舉一動。

羅犇理解這些敏感而脆弱的父母。起初，他坐在家長堆里觀摩了一堂課，對這些孩子產生好奇。相比冰球，旱地冰球運動量更大，而且不能偷懶。羅犇了解到很多常年待在家的大齡孤獨癥患者，原本就缺乏運動，結果變得越來越懶。“所以一開始，我就讓家長配合我，給所有隊員養(yǎng)成良好作息。”現(xiàn)在，他的訓練課達到每周3堂課，幫助隊員通過運動釋放身體能量，提高睡眠質量，從而達到情緒上的穩(wěn)定。

后來，羅犇有了“野心”。他反復拆解旱地冰球的比賽程序，從練哨聲、練協(xié)調性開始，一步一步讓隊員們聽懂規(guī)則，學會配合。在今年9月那場震驚四座的比賽后，他贏得了所有家長的信任。

“我發(fā)現(xiàn)我家兒子最大的變化是不偏食了。”孫大梅對新晚報記者說，她明顯感覺到兒子有了更多交流意識。在她每次使勁在場外喊“兒子加油”時，她發(fā)現(xiàn)兒子竟有了聽到加油應有的反應。

孩子們每一個變化，哪怕如此細小，都能被敏銳的父母察覺到。“社會對孤獨癥有誤解，認為他們都是天才少年。其實所謂的奇跡，都是羅教練反復的訓練。”孫大梅說，“‘高功能孤獨癥’只是其中很少的一部分，更多是障礙明顯的典型孤獨癥。我兒子12歲就考過鋼琴十級，可兒子根本不是天才。你知道我花了多少努力……”這個寒來暑往、日復一日陪伴兒子的母親，哽咽了。

“我以前在一個機構看過這樣一句話：正確的方法，持之以恒的訓練，再加上堅定的信念，才能讓你孩子有好的結果，但是不要盼望治愈。”祁雪蓮對新晚報記者說，“我們把要求放低，就會發(fā)現(xiàn)孩子每一個變化都超出我們的意料。”

為了這個公益俱樂部的訓練課，家長們帶著孩子從城市四面八方趕過來。有人來回需要坐4個多小時公交車。但他們很少缺席。這些孤獨癥患者的家庭背負著沉痛的、無法被他人理解的情感。羅犇與這些父母們的相處始終小心翼翼，不觸碰他們心底里比海更深的脆弱。

這支小小的旱地冰球隊成了這些特殊家庭力量的支撐。它是43個大齡孤獨癥患者脫離社會后與外界交流的渠道。對這些父母來說，它是一種精神寄托，帶給他們短暫“解脫”。

“他們現(xiàn)在可以趁孩子訓練去買買菜、逛逛街，做點自己想做的事……哪怕玩玩手機。”羅犇告訴新晚報記者，這是家長們曾經“想都不敢想的”……

羅犇與43個孩子的緣分，更像是“病人和病人才有的理解”。他說，他4年前曾因焦慮癥在醫(yī)院住過兩個多月。那曾是他人生的谷底。“在那里，醫(yī)生控制患者的方式，只會用兩根繃帶把你綁在床上……”

后來，他的母親把他接出醫(yī)院，花了整整兩年時間，陪伴他從谷底慢慢爬出來。因為經歷過“分裂”與折磨，所以今天，他選擇走近這群孩子，想帶他們慢慢往外爬……

在社會的服務和供給目前沒有跟上的時候，這些父母在“自我救贖”的同時，也在多方努力，爭取更多社會關注。

D

希望探一條路出來

“你相信嗎?其實我現(xiàn)在更加愛我的工作。”祁雪蓮對新晚報記者說，“我現(xiàn)在幾乎不會因為個人原因耽誤工作。我只有變得自信，才能更好地保護我的孩子。”

這些母親，在一個又一個微小的希望中努力“自我救贖”。目前，我國大齡孤獨癥患者面臨養(yǎng)護、就業(yè)、醫(yī)療、養(yǎng)老等方面的諸多問題。“我們迫切希望能解決他們的基本生活保障。”李巖告訴新晚報記者，目前越來越多父母正在為大齡孤獨癥群體相關保障權益而奔走。

國內外經驗表明，由于孤獨癥患者的特殊性，他們和其他殘疾人一起就業(yè)并不現(xiàn)實。業(yè)內人士建議，建立“養(yǎng)護+就業(yè)”的機構是最理想的模式。此種模式可以概括為：建立附有小型工廠、超市等養(yǎng)護機構，政府購買一部分服務，供孤獨癥患者進行康復訓練、勞動生產和生活。目前，在美國、日本等地，這種模式已經非常成熟，成為解決孤獨癥兒童和成人托管、勞動和養(yǎng)老的最理想模式。

這種“庇護工廠”和專業(yè)托管機構，正是李巖他們最大的心愿。“希望如果有一天我們不在這世上，我們的孩子，能夠自己養(yǎng)活自己。”

這一年間，家長工作站在各界愛心人士的幫助下，正努力豐富著孩子們的日常生活。讓大齡孤獨癥患者有尊嚴的生活——這注定是一條艱難而漫長的路。“不管怎樣，我們想讓更多人知道，我們一直很堅強，我們正努力探一條路出來。”李巖說。

和群里的其他所有家長一樣，這個50歲的母親從沒有放棄奔走。

她告訴新晚報記者，就在兒子確診孤獨癥那年，她又懷上了一個孩子。“當時因為獨生子女政策，我后來放棄了那個孩子。”李巖說，“我同時也把最后那扇希望的門關上了。但是，我從沒有后悔過。”